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  • 岩缝里盛开的花儿中国8万渐冻症群体的无奈

    2019-04-27 16:37   运动神经元研究中心   527次浏览
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    联 系:韩世英
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  • 一部《我不是药神》让慢粒性白血病群体走入大众的视野,他们的无奈、痛苦、煎熬紧紧的揪动着我们的心。一句“这个世界只有一种病,那就是穷病”让多少人唏嘘嗟叹!然而钱能续命也许还算幸运的事情,如果钱都不能解决的病可能只能称之为“穷命”了。

    今天想说的“穷命”就是渐冻人。

    大多数人认识或了解渐冻人大概是从霍金或者冰桶挑战赛开始的。霍金,这个最知名的渐冻人已经走了,他作为渐冻病人活了55年,创造了渐冻人病的奇迹。冰桶挑战赛也已经结束,而中国还有8万渐冻人正在生存的边缘奋力挣扎。

    所谓渐冻人症简单的说,就是身体慢慢被冻住的人。正式名称是肌萎缩侧索硬化症(ALS),也叫运动神经元疾病。

    这种疾病的运动神经元损伤会导致病人出现肌无力、肌肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重,病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力,然后行动能力、进食能力逐渐减退,最后因呼吸肌无力而死亡。

    但这一系列病变发展并不会影响到智力和感知,也就说,即使看到任何东西,他们也无法做出相应的反应,逐渐看着自己死去。

    一般认为,多数的渐冻人生存期仅有3-5年时间。超过10%的患者存活达10年,还有5%的患者存活达10年。

    而对他们来说能多活几年,享受每一个新的一天就是幸福。

    “渐冻人家族” 张戟:百年遗传病,家族集体丁克

    不久前张戟接受了记者采访,不但大方分享了自己身患渐冻症从小到大的经历和家族遗传病史。

    张戟7岁发病,14岁无法走路。他也曾因身体缺陷而受到不公平的待遇,也曾心里抱怨父母。但在这个才人辈出,个性鲜明独立的渐冻人家族父母并未因为张戟的身体情况而特殊对待他,他依然努力学习考入华东师范大学,精通英语、法语,努力向社会证明自己的人生价值。

    张戟说:既然身体问题已成现实的问题,我便不再做那些无用功的假设。“假如“这个话题太残酷了。

    现如今的张戟和妻子长居上海,与书相伴,由于身体疾病具有遗传性,他和家族同辈们都决定不要孩子,进行丁克。买车之后他常带着妻子一起走南闯北,听音乐看画展,来一场说走就走的旅行。

    也许对于聪明的张戟来说,他既是不幸的又是幸运的。与妻子相伴享受每一天,在走完人生的征程之前看尽河山,读完佳作已经是他曾经不敢奢望的梦想了。

    90后渐冻人张为:登顶五岳的梦想

    90年出身的张为,身高1.75,体重却只有25公斤。出身20天后,父母离异,从小就未见过父母,9岁时爷爷去世,开始各地流浪,16岁被确诊为渐冻人。2017年,张为流浪到西安,认识“爱心妈妈”孟勉。尽管医生已经给张为下了判决书:即使他再努力再坚强也不会活过30岁!但他仍然想要完成攀爬五岳的梦想。在爱心妈帮助下,张为开始了攀登之路。

    在泰山攀爬时,正常人5分钟的路程张为用了50分钟,其中困难可想而知。

    张为说:“尽管身怀不幸,他也想带给别人微笑并且相信活着就是万幸。”

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    复元生肌疗法”在治疗上,完全体现了中医药的治疗优势,由于本病多发于中年之后病因可因燥热之毒,内耗阴津所致。或先天不足,脾肾两虚、湿热浸淫之故致筋脉失于儒养,肌萎肉削,难于收擎。在治疗上,应以健脾益肾,养肝柔筋为主。我们以肌痿康系列药物调补肝肾,濡润失养筋脉,在治疗上取得很大的临床成效。运动神经元病是世界性疑难病,该病涉及五脏六腑、奇经八脉,气血津液,寒热虚实,病情变化多端,往往是寒热错杂,热、湿、瘀、风、虚、滞并存,给治疗带来一定的困难,故临床上要注意准确辨证,不可一味补益,只有分清虚实,辨证施治,兼顾标本,才能获取满意的疗效。但运动神经元病毕竟属顽固之疾,易反复,需要长期巩固,方可减轻患者的痛苦,带病延年。

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